Jeanne Pelat, emblème du Téléthon, sort son premier livre

Jeanne Pelat est une brillante étudiante de 19 ans en double cursus : histoire de l’art à l’université Lille 3 et Académie ESJ (Ecole Supérieure de Journalisme). C’est aussi une jeune fille atteinte par une forme très rare de myopathie, qui l’a clouée dans un fauteuil roulant à ses 7 ans. Depuis 2003, elle est régulièrement présente sur les plateaux télévisés du Téléthon. Jeanne Pelat vient de sortir un livre biographique, Résiste !, en forme de témoignage sur une vie dans un corps qu’elle n’a pas choisi. Sneetch l’a rencontrée dans les couloirs de Lille 3.

Tu étudies l’histoire de l’art et le journalisme. De quel côté ton coeur balance-t-il ?

Jeanne Pelat : « Aucun, vraiment, car les deux domaines m’intéressent énormément. J’aimerais devenir journaliste dans le domaine de l’art. Être critique ou chroniqueuse, du moment que cela touche de près ou de loin à l’art ! »

Pourquoi cette passion pour l’art ?

« Car c’est la seule trace que l’homme laisse sur Terre. Je trouve que c’est la plus belle manière d’exister. De mon côté, j’adore l’analyser et m’émerveiller devant quelques oeuvres. »

« Je ne garderai pas l’argent pour moi. Je vais reverser l’intégralité de mes droits d’auteur à l’AFM-Téléthon. »

Avec la sortie de ton livre, tu sembles pour l’instant plus proche du journalisme. Comment s’est passée l’élaboration de ce bouquin ?

« C’est le journaliste Christophe Henning qui m’a proposée de mettre sur papier mes réflexions sur ce que je vis avec cette maladie. Au départ, je n’étais pas décidée. Je trouvais cela difficile de faire un travail d’introspection en étant encore assez jeune. Puis cela m’a intéressé à une seule condition : qu’il retranscrive à la lettre tout ce que je disais. Je voulais qu’il conserve mon style d’expression. »

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Comme tu l’as dit, tu es encore très jeune pour une biographie. Qu’est-ce qui t’a convaincue ?

« Ce livre, ce n’est pas pour moi. C’est pour que l’on parle de l’association française contre les myopathies (AFM) et du Téléthon. D’ailleurs, je ne garderai pas l’argent pour moi. Je vais reverser l’intégralité de mes droits d’auteur à l’AFM-Téléthon. »

Tu sembles très à l’aise avec les médias. A quel âge as-tu été confrontée à ta première interview ?

« Lorsque j’avais 7 ans. C’était lors de mon premier Téléthon, en 2003, juste après que l’on m’ait diagnostiquée la myopathie. L’année d’après, j’étais marraine du Téléthon. »

« Une aide financière est prévue pour les personnes en état de handicap pour les années scolaires, mais rien n’est vraiment acté pour les études supérieures »

Tu es maintenant en deuxième année à l’université Lille 3. Ton arrivée à la fac s’est bien passée ?

« Cela n’a pas été facile au début. Mon état fait que un(e) auxiliaire de vie scolaire (AVS) doit m’accompagner systématiquement en cours. Une aide financière est prévue pour les personnes en état de handicap pour les années scolaires, mais rien n’est vraiment acté pour les études supérieures. Il y a bien des preneurs de notes payés par la fac mais personne pour m’aider à enlever mon manteau, pour le transfert aux toilettes……… Et surtout, si je fais un malaise, il faut quelqu’un qui puisse réaliser les soins d’urgence. Il n’est pas possible que ce soit un autre élève, il faut donc embaucher une tierce personne. »

Aucune aide publique n’est prévue ?

« Si mais les démarches auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) sont très lourdes. Nous les avons lancées au début de mon année de Terminale et lorsque j’ai commencé ma licence nous n’avions toujours pas été fixés ! Nous ne pouvions pas attendre. L’intégralité du salaire de mon père est donc passé dans le paiement du salaire d’une auxiliaire de vie scolaire individuel (AVSI) que je connaissais depuis des années, Sandy. Avant que nous ayons enfin une réponse au bout de quelques mois……… et l’aide attendue. »

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« Résiste ! Ma vie dans ce corps que je n’ai pas choisi », chez Bayard, 14,90 €. Tous les droits sont reversés à l’AFM-Téléthon.

"Sophie Davant et Nagui sont géniaux"

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Depuis ses sept ans, Jeanne Pelat est une habituée des plateaux télévisés du Téléthon, chaque premier week-end de décembre. « Depuis 2003, j’y suis allée quasiment tous les ans », indique la jeune étudiante. Si bien que des liens d’amitié se sont tissés avec les deux présentateurs principaux, Sophie Davant et Nagui. « Ce sont deux très bons amis pour moi. Ils sont vraiment géniaux, très humains. Je peux vraiment dire qu’ils ne font pas semblant devant la caméra. »

C’est Sophie Davant qui a été la première à interviewer Jeanne Pelat lors du Téléthon de 2003. Le courant est très vite passé. « Nous nous sommes vus et revus au fil du temps. On s’envoie aussi des petits textos dans l’année……… », confie Jeanne.

La présentatrice de France 2 a d’ailleurs rédigé la préface de Résiste !, le livre de Jeanne Pelat. « Elle a accepté immédiatement, même si elle était un peu stressée. Avant cela, je lui avais déjà demandé de rédiger une lettre de recommandation pour mon entrée à l’Académie ESJ . Elle n’arrêtait pas de me demander : « ça va comme ça ? » C’était très touchant de sa part », sourit la jeune fille.

Photo : Repro Jeanne Pelat

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